Amyotrofische laterale sclerose, ook wel de ziekte van Charcot genoemd, is een ernstige, progressieve degeneratieve ziekte die geleidelijk tot verlamming van de spieren van de ledematen en de romp leidt. De prognose is somber: de ziekte leidt binnen 3 tot 5 jaar tot de dood. In 90% van de gevallen is ALS sporadisch, wat betekent dat ze niet familiair bepaald is, in tegenstelling tot de overige 10% die erfelijk zouden zijn. En hoewel het onderzoek nog geen genezende behandeling heeft opgeleverd, kan de zorg de levenskwaliteit van de patiënten verbeteren en hun levensverwachting licht verlengen.
De kenmerken van de ziekte
Amyotrofische laterale sclerose, of de ziekte van Charcot, is een degeneratieve ziekte die leidt tot een geleidelijke verlamming van de willekeurige spieren (die door de wil worden aangestuurd), als gevolg van de degeneratie van de motorische neuronen. Ze treedt op tussen 50 en 70 jaar en treft zowel mannen als vrouwen. ALS is zeer invaliderend en verloopt per patiënt geleidelijk. Bij het begin van de ziekte zijn de meest voorkomende symptomen krachtverlies en spierafbraak, samen met krampen, gevolgd door coördinatiestoornissen en slikproblemen. Het verloop van amyotrofische laterale sclerose verschilt van persoon tot persoon, maar gemiddeld is de afloop fataal na 3 tot 5 jaar. Meestal komt dat doordat de ademhalingsspieren worden aangetast.
Diagnose
De diagnose van amyotrofische laterale sclerose wordt gesteld door uitsluiting, omdat de ziekte bij het begin symptomen vertoont die aan andere neurodegeneratieve ziekten kunnen doen denken. Ze kan bijvoorbeeld niet worden opgespoord met een bloedonderzoek, omdat er geen biologische marker voor bestaat. De diagnose van ALS berust op onderzoeken door een neuroloog, die zoekt naar tekenen van neurodegeneratie in de spieren, maar ook in het verlengde merg, en naar aandoeningen met verwante symptomen. Andere onderzoeken bevestigen vervolgens de diagnose, zoals een MRI (medische beeldvorming) en een EMG (elektromyogram, waarmee spieren en zenuwen worden onderzocht).
Behandeling
Er bestaat momenteel helaas geen genezende behandeling. Alleen de symptomen en hun gevolgen kunnen worden behandeld om het leven van de patiënten te verbeteren.
- Voorschrijven van riluzol, een geneesmiddel dat het verloop van de ziekte licht vertraagt
- Niet-invasieve beademing, wanneer de ademhaling achteruitgaat naarmate de ziekte vordert
- Geneesmiddelen om de pijn door krampen te verlichten.
- Fysiotherapie, om het motorische verval te vertragen.
- Logopedie, om de spraakstoornissen te vertragen.
- Ergotherapie om bepaalde aspecten van het dagelijks leven te verbeteren.
- Aanpak van ondervoeding
- Psychologische begeleiding
CBD en amyotrofische laterale sclerose
CBD is een molecuul uit industriële hennep (Cannabis Sativa). Het behoort tot de grote familie van de cannabinoïden, net als zijn bekende neef THC. Anders dan THC, dat psychoactief is en waarvan het gebruik in Frankrijk verboden is, is de verkoop van CBD in Frankrijk onder voorwaarden toegestaan. Het is belangrijk te begrijpen dat cannabis in feite een familie van planten met verschillende kenmerken omvat.
- Cannabis Sativa of industriële hennep, zeer rijk aan CBD en zeer arm aan THC (hoogstens 0,3%, zoals de wet voorschrijft)
- Cannabis Indica, zeer arm aan CBD en zeer rijk aan THC (verboden in de meeste landen)
- Cannabis Ruderalis, arm aan CBD en arm aan THC
CBD is het onderwerp van talrijke wetenschappelijke studies. Van alle bestaande cannabinoïden staat het het meest in de schijnwerpers. De onderzochte onderzoeksrichtingen die voor ALS van belang zouden kunnen zijn, bevinden zich allemaal in het onderzoeksstadium:
- Pijn, onderzocht in verschillende studies (Lu et al. 2015, GENNARO et al. 2017), zonder vaststaande conclusie bij de mens.
- Krampen en spierstijfheid, genoemd zonder sterk bewijs.
- De ademhaling: niets wijst erop dat CBD die verbetert.
- De slaap, een onderzochte richting zonder vaststaand resultaat.
- Ontsteking, vooral in het laboratorium onderzocht.
Geen enkele studie toont aan dat CBD ALS vertraagt of het leven van de patiënten verbetert. Het kan een wisselwerking hebben met andere geneesmiddelen: bespreek het met uw neuroloog of met het ALS-centrum dat u begeleidt voordat u het gebruikt. CBD is geen geneesmiddel: vraag bij een gezondheidsprobleem het advies van een arts.
